Non c’è momento della giornata che, accendendo la tv, sfogliando un giornale, aprendo Internet o un qualunque social network, non si parli di docce gelate. In teoria dovrebbero essere a favore della lotta contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) ma, sinceramente, ed a costo di risultare impopolare, devo dire che questa storia non mi piace molto.
Forse Peter Frates, quando ha pensato a questa iniziativa, non immaginava certo che sarebbe diventata un business per farsi pubblicità gratuita.
Io penso che qualsiasi operazione che serva a sensibilizzare le persone su una malattia grave di cui, purtroppo si parla poco o troppo poco, sia degna di merito. Ma a voi sembra che attraverso le docce si parli di SLA?
A me pare che sia invece una trovata per l’esibirsi di celebrità, o presunte tali, che da tanto tempo (o da sempre) sono rimaste nell’ombra. Le quali, (celebrità o pseudo tali), a loro volta passano il timone facendo altri nomi, di amici o presunti tali. E alla fine di questi gesti goliardici si fanno tutti delle grandi risate tenendo degli atteggiamenti che con la SLA nulla hanno a che fare.
Non vorrei sembrare polemica ma se in rete si vedono migliaia di filmati di docce, di donazioni se ne vedono pochissime. O forse sono solo io a non averne viste?
Ma tant’è…..va di moda!
Voi potreste dirmi che forse c’è chi dona senza mettersi in mostra. Sono d’accordo ed è qui che volevo arrivare. Se proprio si vuole donare, meglio farlo in silenzio e senza esibizionismi inutili.
E i nostri “cari” politici che si sono fatti la “lavata di testa” farebbero bene a definire il da farsi (anziché il “da darsi”), su questo importante e grave problema..
Io, che sono volontaria AISM e conosco molto bene la malattia, dico che donare è una questione di gusto e rispetto. E guarda caso sono le stesse parole di papa Francesco.
Rispetto verso chi soffre. E chi soffre, non soffre mai perché va di moda!
E’ una cosa che fa veramente indignare ,vedere fare delle buffanate ,farsi della gratuita pubblicita. celandosi dietro fntomatici aiuti ad una dele piu’ tremende malattie che possa colpire un individuo.La vera carita’nnha voce ,VERGOGNOSI.
Quello che fanno sono tutte buffonate per mettersi in mostra, mettessero mano al portafoglio e firmassero un bel assegno per l’associazione di questi malati, visto che il nostro caro Governo (non eletto dal popolo) ha tagliato drasticamente parte della quota che andava al fondo sanitario che serviva a queste persone, speriamo almeno che la doccia fredda sia servita per aprire un pò il cervello e dare un poco di intelligenza a chi purtroppo ne manca un pò.
Certamente si tratta di una buffonata da ragazzotti dementi, ma, se può servire a raccogliere fondi su SLA, ben venga anche questo per far parlare della malattia e dei bisogni di questi ammalati! E se serve , anche, ad individuare chi pur di far parlare di se stessi, si presenta con un’intelligenza minima, anche questo è utile!
Se può contare anche il mio parere, sottoscrivo integralmente il ragionamento di Francesca e di tutti gli altri.
Argomento molto importante, si parla della malattia rara, sla sono molto d’accordo con i primi commenti ogni persona portano frasi giuste, senza fare pubblicita’ senza trarne vantaggi amici altro che doccie fredde, andiamo a parlare con chi vive in diretto contatto con queste persone colpite da questa brutta malattia rara,penso che serva un aiuto continuo a quelle famiglie,un sostegno continuo certo che esiste anche della beneficienza ma chi la dona con il cuore non parlera’ mai!Ma chi deve prendersi cura di queste persone ammalate mi sembra che abbiamo un ministro alla sanita’, se non serve allora scenda in piazza, ad ascoltare i malati, e i loro famigliari poi forse cambiera’ idea, (VERGOGNA)
Dalle mie parti si dice che :- Hanno il muso come il c…- La parola vergogna non la conoscono .Gesti stupidi che mettono in risalto la loro insignificante personalità. A noi è un po’ di tempo che continuano a farci delle docce ghiacciate.Almeno il rispetto per le persone che soffrono.Se vogliono dare un segno del loro coraggio, che si mettano alla gogna nella piazza pubblica:-bastano dieci minuti al cospetto della gente, vedrai quante carezze.
La rabbia di un malato di Sla: «Meno docce fredde più azioni concrete»
Stefano Marangone e la moglie bocciano l’Ice Bucket Challenge. «È un modo per distogliere l’attenzione dal problema»
di Viviana Zamarian
UDINE. La Sla è una malattia neuro degenerativa. Che impone ricerca, finanziamenti, un sostegno vero ai familiari di chi ne soffre. E ora c’è una moda. Nata negli Usa per beneficenza e trasformatasi presto in un tormentone che, in alcuni casi – come riferiamo nell’articolo qui sotto – coinvolge gli stessi malati.
Gettarsi in testa un secchio d’acqua gelata e nominare altre persone che a loro volta continuano la catena. Una moda che non piace a Stefano Marangone, l’ex calciatore di Rivignano che da dodici anni sta lottando contro di essa, né alla moglie Paola.
penso che la poarola di un ammalato vaoga più del mio commento
Cara Franci,condivido in toto il tuo pensiero su questa buffonata,chi dona x amore dona in silenzio.tutto questo apparire con docce è solo una forma di publicita’ personale x questi signori,senza rispetto verso le persone e la vera sofferenza,,,,,,,,
Nel mio piccolo paese, cinque persone sono ammalate di SLA e l’anno scorso è mancato Piero un uomo di 40/forse 45 anni, ha lasciato moglie e 2 figli, il nostro oratorio ha un teatro e promuove una piccola rassegna teatrale dialettale, il biglietto ha un costo accettabile,e il raccolto di ogni serata, (sabato sera) dove diverse compagnie teatrali amatoriali recitano gratuitamente viene devoluto, ad associazioni di volontariato, il gruppo amici di Piero, si fa portavoce di questo gesto forse poco, forse semplice ma concreto
Non ho mai apprezzato questa buffonata, come in genere tutte quelle in cui ci si fa pubblicità attraverso scherzi “dedicati”. Ed è maggiormente insopportabile quando vi ricorrono persone note che ne traggano vantaggi. Ma tant’è. Stiamo costantemente precipitando e, in questo quadro, tutte le nuove stupidate sono delle conferme.