Arriva in Sede, una mattina presto. La testa bassa, lo sguardo spento di chi ha annullato anche l’ultimo pezzetto di dignitoso orgoglio affondandolo dentro la disperazione.
“Ho 39 anni, sono ammalato di SM da 8 anni. Il neurologo che mi ha in cura mi prescrive ansiolitici e tranquillanti in attesa di visionare la risonanza magnetica che ho prenotato mesi fa all’Asl di zona.
Sono disoccupato da due anni, la mia azienda mi ha licenziato. Ai colloqui di lavoro, quando accenno alla mia malattia, mi dicono tutti “le faremo sapere”. Poi silenzio per sempre.
Con la nuova Legge di Stabilità, siccome non ho 40 anni, non ho più diritto alla mobilità.
Ho una moglie e due figli. Il più piccolo, 3 anni, soffre di tetraparesi spastica e necessita di cure e fisioterapia continue. L’Ospedale della mia città me l’ha rifiutato dicendomi di portarlo ad un centro clinico che dista più di 60 km. tra andata e ritorno.
Ho dovuto vendere l’automobile perché non potevo né mantenerla né guidarla. A causa della mia malattia, e della mia situazione famigliare, ho anche continue crisi di panico.
Alcuni amici, vicini di casa, e qualche parente si offre di accompagnare mia moglie e il bimbo a fare le terapie. Ma non so per quanto ancora.
Anche il bambino più grande soffre di disturbi legati a disabilità comunicative e necessita di riabilitazione.
Non pago l’affitto da mesi, perché non ho i soldi e ho ricevuto lo sfratto.
Ho bussato a tutte le porte. Tutti mi promettono di interessarsi al mio caso, poi…..il nulla.
Sono qui da voi, ma mi vergogno di esserci.
Scusate, ora devo uscire, camminare, sento che sto per avere un’altra crisi”.
Non riesco a parlare. Solo a pensare che questo uomo-ragazzo ha l'età di mio figlio.
Quasi mi vergogno di essere sana.
E’ tutto il giorno che penso…devo fare qualcosa…devo fare qualcosa…devo fare qualcosa…
Ora lo so.
Tre giorni dopo:
- Pronto, parlo col signor.....? Sono Francesca dell'AISM. Dovrei vederla, devo consegnarle qualcosa.
- Si, sono io, ma adesso sono in Ospedale per la terapia. A casa c'è mia moglie, se vuole può suonare il campanello e consegnare a lei.
- Ecco, per voi. Scusate, è poco ma non potevo pensare a quei bambini...no.. Devo andare.
- Grazie, grazie infinite. Lei è un angelo, non sappiamo come ringraziarla.
- No..no.. non ringraziate me, io non ho fatto nulla. Ringraziate un benefattore, per voi resterà uno sconosciuto, ma ha un cuore grande così.
E scappo via perchè non si veda la lacrima che spezzerebbe il loro sorriso.
Antonino, ti conosco bene e so già cosa vuoi dire senza….poter dire. Quell’abbraccio lo prendo al volo e lo ricambio, perchè anche tu lo meriti, almeno, (se non di più), di me!
Ciao☺ e grazie.
Giuseppe, le tue considerazioni sono quanto di più reale e quotidiano possa esistere. Grazie del riconoscimento ma io sono piccola cosa. C’è tutto un mondo là fuori che aspetta di essere riconosciuto, aiutato, sollevato dalle difficoltà e dolori di una vita sofferente.
Per fortuna siamo in tanti ma sempre troppo pochi!
Un caro saluto.
Eccomi, scusate se tardo a ruspondere ma sono stata assente un pò di giorni.
Grazie Edis, se non ci foste voi, che credete in noi, non ci saremmo neppure noi volontari.
Non mi è facile, in certe situazioni, poter scrivere un commento,forse per una forma di rispetto per tutti coloro che giornalmente affrontano il dolore, non mi sento di esprimere un’opinione perchè l’argomento troppo delicato tocca la sfera personale. Posso solo darti un grandissimo abbraccio per tutto ciò che fai per gli altri e un abbraccio per tutti coloro che stanno vicino a chi soffre per alleviarne il dolore.
In una riunione alla quale ho partecipato qualche giorno fa si è tenuta una conferenza di grande attualità relativa alla diffusione epidemica dell’ebola. Conferenza interessantissima tenuta da una eminente virologa di levatura mondiale, facente parte dell’O.M.S. oltre che del Parlamento Italiano. Considerata l’importanza dell’argomento erano presenti anche alcuni personaggi politici e proprio da uno di questi ho sentito pronunciare questa frase:
“Se non esistesse il volontariato, lo Stato sarebbe già fallito”
Al che ne traggo una mia considerazione: Uno Stato che si affida alle Organizzazioni di Volontariato per consentire la sopravvivenza dei propri cittadini, in effetti è già fallito perché i governi che si sono succeduti nei decenni non hanno avuto lungimiranza e non hanno saputo programmare un minimo di sviluppo che potesse dare garanzie alle generazioni attuali e ancor meno a future.
Oggi ci troviamo a dover tamponare le falle lasciate dagli errori del recente passato e la situazione è quella sintetizzata ma chiaramente descritta nel servizio di Franci, alla quale va il nostro riconoscimento per la grande sensibilità dimostrata.
Ogni ulteriore commento mi sembra superfluo e non mi resta che continuare a far parte di una grande organizzazione di volontariato a livello nazionale. Fino a quando può durare?
Franci è vero che molte gocce,formeranno un bellisimo lago,ma nn è giusto che solo,delle piccole grande perle d’acqua come te,debbono far fronte a delle situazione ,disastrate,la sanita’e chi di dovere ,sono inesistenti!!!!!!ecco il mio disappunto.Voi del volontariato,siete delle bellissime matite colorate ,nelle mani di Dio,come ha sempre detto,Madre Teresa.Lo stato,difronte a delle responsabilita’è sempre assente,questo certamente nn puo’ essere accettato.Grazie x tutto quello che fate ,con amore,,,,,,,,,,,,
Sono sempre in imbarazzo nel formare un commento su situazioni simili a quella che tu, cara Franci, ci hai descritto. Mi sento impotente,è facile fare solo della retorica avulsa dal fatto concreto e non poter fare altro che le solite oblazioni che sono una goccia nel mare. Certamente non ti stancare mai di presentare fatti così drammatici che possono smuovere le coscienze di tutti.Grazie a tutti i volontari che si dedicano i modo encomiabile.
Francy, grazie della risposta al mio commento,ma te stessa dici tante gocce formano il mare, grazie ciao….
E guai a te, Giulio se mi dici brava. Perchè non lo sono affatto. Se lo fossi avrei trovato la soluzione almeno a qualche suo problema e invece sono riuscita solo a tamponare provvisoriamente un piccolissimo “buco nero” nella sua tribolata esistenza.
Abbraccio stritoloso.
Non so da che parte incominciare, non posso dirti brava perchè non vuoi, non posso stare calmo e sereno perchè di casi come questo ce ne sono tanti, troppi.Il mio non vuole essere un elogio ma una constatazione :per fortuna ci sono angeli anche sulla terra, ma quanti diavoli in giro. Grazie Franci
Cara Alba, sono a contatto con queste realtà ogni giorno, ormai sono diventate (purtroppo) la mia quotidianità. Ma non per questo, malgrado lo faccia da tanti anni, mi ci abituo. Alcune storie me le porto a casa, non riesco a smettere di pensarci, come sicuramente avrai fatto tu quando lavoravi da infermiera con i bambini ammalati. Sento che devo fare di più ma sono impotente. E allora mi verrebbe voglia di urlare a chi si lamenta per cose futili e insulse e dire che c’è gente che sta veramente male ma si presenta sempre col sorriso sulle labbra. E mi ringraziano. Capisci? Loro ringraziano me per quel poco che faccio. No, non ci sto. Quella che ho raccontato è una delle ultime drammatiche realtà che ho toccato con mano. Mi ha strappato il cuore perchè lui poteva essere mio figlio ed il bimbo gravemente disabile ha l’età del mio nipotino. Capisci perchè mi si strazia il cuore? Per me non chiedo nulla ma davanti a questi casi smobilito il mondo, se serve.
Ti abbraccio, Alba.
Non riesco a scrivere i sentimenti che provo leggendo questa storia, che poi è la vita vissuta di un ammalato sfortunato, perchè oltre a lui ci sono i figli.
Non ci voglio pensare cosa prova dentro questo signore, la forza che lui tiene gliela danno i suoi bambini, è una malattia per le persone che hanno soldi, vedi calciatori che possono farsi aiutare e pubblicizzare la loro malattia non chiedono l’elemosina come quel padre disperato.Mi ricordo che 2 anni fa erano con le loro carozzelle a protestare per avere aiuti dal governo.Vergogna !!!!!!!!!!!!
Giuro che non sono razzista ma quando vedo che vengono mantenuti tanti emigranti e i nostri muoiono un pensierino permettete l’ho fatto.
Si va in piazza per un pezzo di pane, si và in piazza perchè non hai assistenza, insomma la nostra casa è diventata la piazza, dove pure prendi le manganellate.
sono solo capace a fare i ridicoli con i gavettoni e basta, a quanto a soldi ne hanno raccolti molto pochi. poveri ammalati di sla
Ecco chi non fa pubblicità ha fatto del bene a questo grande signore, che so per certo lui pensa alla sua famiglia,
Io vorrei tanto che questa vita vissuta fosse di esempio a tanti arroganti, vanitosi, egoisti, presuntuosi, avari di sentimento, e avari di denaro, a donne e uomini meschini di sentimento.
Ma sono certa che si legge e poi tutto si dimentica, così è la vita
Franci ..leggere il tuo racconto ,nn si puo’ sentire gli occhi pieni di lacrime ,ma e’ sopratutto il fatto di sentirti impotente ,poter fare poco o niente per aiutare .Ma un sasso gettato nello stagno e penso che ci aiuti a riflkettere e possa produrre i suoi frutti .grazie Franci un abbraccio
Lorenzo, è da tempo che ci diamo da fare, ovunque. Ma la disperazione umana s’ingigantisce sempre più.
Ciao e grazie.
Umanità disperata. Grazie, Francesca di avercelo ricordato. A Roma si dice: damose da fa’!
Franco, GRAZIE!!!
Cara Gianna, è vero la solitudine uccide più di una malattia. Ed è anche per questo che esistiamo. Tutti. Per formare una catena di solidarietà che tenda la mano a chi, già provato dalla malattia, non debba essere anche emarginato. Il mio lavoro, (lo chiamo lavoro perchè lo svolgo a trecentosessanta gradi, tutti i giorni), ha questa finalità. Ma con il cuore vado oltre dimenticandomi spesso delle regole impostemi dal codice di protocollo. Sono un’istintiva, non so trattenere l’impeto emotivo e seguo ciò che mi detta la passione del momento.
Grazie Gianna.
Armida…Dio benedica le persone come te!
Sai che so bene cosa fai anche tu, perciò non servono tante parole tra di noi. La sensazione di impotenza è la cosa più difficile da affrontare. Si…davvero.
Ti abbraccio. Grazie.
Eh si, cara Elisabetta, io sono solo una goccia d’acqua nell’infinito mare dei bisogni e delle necessità impellenti. Ma non sono sola, insieme a me ci sono tantissime altre gocce e tutti insieme formiamo, per ora, un fiume. Il mio sogno è di “ingrossarci” strada facendo fino a formare un grande lago e poi un immenso mare. Ci riusciremo, perchè persone disponibili, cariche di umanità e generosità esistono ancora.
Io ci credo e non smetterò di fare ciò che faccio perchè mi si stringe il cuore ogni volta che si apre quella porta ed entra un nuovo ragazzo, una nuova ragazza, giovani, ai quali hanno levato tutti i sogni con la maledetta diagnosi.
Ciao Elisabetta e grazie.
Enrica e Riccardo, non ho mai creduto nel risultato di secchiate d’acqua e so che, almeno qui in Italia, non hanno dato un grande risultato. E’ stata sicuramente più una forma di esibizionismo prendendo spunto da ciò che facevano in America. Noi siamo sempre un pò teatrali, ci piace comparire ed apparire. Però vi posso garantire che ci sono anche tante persone che, senza manie esibizionistiche, lavorano in silenzio e portano “a casa” risultati. Ce ne vorrebbero molte di più ma ci vorrebbe anche l’aiuto di chi sta lassù, a “pontificare” (e non mi riferisco certo al mio omonimo..!).
Grazie a voi.
Franci.. leggendo il tuo post non si può fare a meno di provare una stretta al cuore. Ci si sente inutili, noi che vorremmo fare qualcosa. La persona di cui parli merita tutto il nostro rispetto, ma poi?… a noi, così impotenti è solo concesso di impegnarci attraverso le associazioni, ma è così poca cosa!
Dio benedica le persone come te!
Non ho parole …..se posso essere utile fammelo sapere!!!!!!
Francesca, questo tuo racconto oggi ci lascia spiazzati, certo un incontro cosi di prima mattina il sangue si ghiaccia e ti chiedevi come fare, per essere di aiuto dopo il racconto purtroppo grave, di quel padre di famiglia, ammalato di SM, come poter fare pr essere al presto di aiuto, sono abbandonati dalle istituzioni ma il tempo era poco ti sei subito data da fare,per fortuna hai incontrato un cuore grande ,ma non basta dobbiamo essere in molti per aiutare questi ammalati, le loro famiglie senza un lavoro figli da sfamare e da curare per altre malattie,questo racconto vero nessuno puo’ dimenticarlo,l’indifferenza delle Istiuzione,puo’ uccidere mai piu’ soli, Io Gianna da libera cittadina proporrei delle proposte piccole ma valide e continue, abbiamo moltissimi centri di volontariato dove ogni anno il cittadino che porta un cuore grande di sensibilita’, ci sono dei tesseramenti da proporre a tutti noi annui senza cifre stabilite ma continue, meglio di niente basta una goccia ma continua, anche questo aiuta abbiamo molte persone abili in eldy, noi tutti si spera di iscriversi per dare il nostro piccolo ma continuo contributo annuo di tesseramento,se sara’ possibile penso che sia anche questo un lavoro di umanita’ verso tutte queste persone,” MAI PIU’SOLI.. LA SOLITUDINE UCCIDE” grazie ciao….
Franci,dire che questo articolo ,mi sconcerta x l’indifferenza che viene dalle nostre istituzione,è poca cosa.Blaterano tanto ,tutti continuamente ,ci assillano x delle stupidate,ma quando devono veramente fare,guarda caso,tutti si defilano,lasciando le persone con grosse difficolta’ allo sbaraglio.Questa famiglia,cosi’ provata in tutto,nessuno riesce a farsi carico di nulla.Quel vedremo,le faremo sapere,scusami Franci ma mi danno il volta stomaco,nn vedo un briciolo di umanita’doverosa.mi chiedo solo dove dovremo ancora precipitarex renderci conto ,che abbiamo perso tutti i veri valori.Tu sei una goccia d’aqcua in questo deserto assetato di umanita’ che avrebbe bisognio di tanti fiumi,grazie Franci,un caro saluto,,,,,,,,,,,
c?è ci fa la doccia per solidarietà, tanto un secchio d’acqua scivola via, e poi taglia i fondi sull’assistenza, toglie i diritti.
Noi assistiamo inermi a questo delirio prolungato, sembriamo galline in un pollaio, insieme all’acqua son scivolati via i diritti…..
E rimasta la disponibilità, la carità e l’umanità di alcuni…..
grazie Francesca per averci dato una forma di riflessione
Ho appena perso un amico che soffriva di S.L.A aveva 46 anni, abbandonato dalle istituzioni, ma non da noi amici, che potevamo offrire a lui solo la nostra amicizia. Lavoravano nella stessa azienda lui e la moglie, il datore di lavoro appena saputo della malattia li ha licenziati tutti e due.
Giusto Francesca diamo un valido aiuto alle associazioni perche loro sanno come e dove intervenire, non dimentichiamo di segnalare loro casi come quello che tu descrivi, il dramma di una famiglia che deve affrontare queste malattie, oltre al male stesso, è l’abbandono, non lasciamoli soli.
Le tue lacrime erano si tristezza per aver conosciuto una situazione così grave, ma quelle della famiglia citata, erano di felicità perche hanno capito che non sono proprio soli.