Quanti di noi riescono a capire che dietro ogni malattia c’è un uomo, una persona che affronta una battaglia quotidiana con la VITA, scontrandosi spesso con l’indifferenza, la pietà, l’imbarazzo o addirittura il fastidio che i cosiddetti “normali” provano nei confronti di un evidente “diverso”?
Era da un po’ di tempo che coltivavo, nel mio profondo, il pensiero di avvicinarmi al mondo del volontariato ma la lista delle varie associazioni era così lunga che non sapevo decidermi a quale avrei voluto appartenere ma soprattutto per quale sarei stata più idonea.
La scelta decisiva me la fornirono due giovanissime amiche che, per uno strano scherzo del destino, si ammalarono, quasi contemporaneamente, di Sclerosi Multipla.
Fu così che entrai a far parte del “parco” volontari dell’A.I.S.M. – Associazione Italiana Sclerosi Multipla -. Non mi soffermerò troppo a spiegare cos’è la S.M., dirò brevemente che è una malattia neurologica invalidante che distrugge la mielina, una guaina che protegge le cellule nervose. Ovviamente questa è una descrizione semplicistica della malattia ma in questo mio scritto non è la parte prettamente medica che mi interessa sottolineare.
Oggi, purtroppo, l‘età nella quale si contrae questa inguaribile malattia si è notevolmente abbassata, per cui, tra i nostri malati prevalgono i giovani e tra di essi soprattutto donne.
Vivere e convivere con la S.M. è una battaglia che richiede tanta forza per attraversare un doloroso percorso, fisico, morale, intellettuale, percorso che presenta tanti ostacoli anche per le famiglie che si trovano spesso a cozzare contro l’insensibilità dei burocrati delle strutture sanitarie, medici che, oltre all’impegno professionale dovrebbero partecipare umanamente percorrendo insieme al malato il difficile cammino che l’aiuterà ad accettare l’inaspettato “ospite” che gli ha definitivamente cambiato la vita e a riprendersi un po’ dell’equilibrio inevitabilmente perduto di fronte all’infelice diagnosi.
Accettare i propri limiti, riconquistare una nuova indipendenza, non abbandonarsi alla rabbia ed alla rassegnazione sono gli obiettivi primari che i malati di S.M. vorrebbero raggiungere ma la strada è lunga e disseminata di ostacoli.
Partecipando a molti percorsi formativi organizzati dall’AISM per imparare a comprendere al meglio la malattia e i suoi portatori, nonché tutto quello che coinvolge il mondo della S.M., ho avuto modo di conoscere le diverse reazioni che gli individui hanno di fronte alla consapevolezza di esserne affetti.
Uno di essi, in un sereno dialogo sotto un ombrellone ai bordi di una piscina nelle colline toscane, la scorsa estate mi ha raccontato la sua esperienza e qual è stato il suo impatto con la diagnosi.
“Le prime avvisaglie, dolori al braccio, difficoltà a coordinare i movimenti deambulanti, lieve diplopia, stanchezza anomala, erano sintomi ai quali attribuivo scarsa importanza, convinto che ognuno di noi, più o meno nella vita, soffre di questi disturbi. Il lavoro, l’attività fisica, gli affetti, la mia vita privata erano cose più importanti a cui pensare.
Quando però, non ho più potuto sottovalutarli mi sono recato dal medico e lì è iniziata la lunga trafila degli accertamenti e, alla fine la diagnosi è arrivata come un uragano: Sclerosi Multipla.
La prima cosa che ti chiedi è: perché proprio a me? Il passo successivo è una grande rabbia seguita immediatamente da un grande vuoto che demotiva la partecipazione ad ogni altra attività.
Tutto diventa più faticoso.
Una semplice passeggiata diventa un’ardua impresa. Quello che per gli altri è una normalità come camminare, correre, lavorare, leggere, scrivere per un disabile portatore di S.M. diventa difficoltà a volte sovrumana, senza parlare poi delle barriere architettoniche spesso insormontabili che ti costringono a fare lo slalom in mezzo al traffico con il rischio di essere investiti, le difficoltà nel prendere l’autobus e accedere a tanti altri servizi.
Le relazioni, il lavoro, gli affetti necessitano di cambiamenti radicali. Ma la cosa più difficile è accettarsi nella malattia, nella nuova vita.
La notte poi diventa un trampolino di lancio per ansie, timori, angosce e incubi che non spariscono all’alba.
Pensavo, qui si tratta di lasciarsi andare definitivamente oppure, con una nuova maturità, imparare ad accettarsi, a convivere con la malattia guardando al mondo con altri occhi.
Per fare questo serviva un’enorme dose di volontà e di coraggio: scelsi di VIVERE e iniziai un nuovo percorso.
Mi affidai al neurologo che mi aveva fatto la diagnosi, iniziai la cura dotandomi di siringhe e farmaco, presi contatto con una struttura specializzata nella fisioterapia e riabilitazione dove incontrai, oltre a tanti giovani nelle mie stesse condizioni, dei professionisti che io definisco angeli.
Il nuovo percorso era iniziato, ora dovevo solo proseguirlo con coraggio, tenacia ma soprattutto con la consapevolezza che non ero solo e che potevo farcela”.
Concludo io aggiungendo solo pochissime parole (di più non serve). L’esperienza che ormai da tre anni sto vivendo al fianco dei miei amici malati di S.M. mi porta spesso a riflettere sul senso della vita, sulla sua precarietà e sulla fragile condizione umana. Quello che so per certo è che il modesto contributo che io do ai miei amici è nulla al confronto di tutto ciò che loro danno a me in termini di benessere morale, ricchezza interiore, positività di valori e anch’io guardo alla vita con altri occhi.
Grazie amici.
franci
Da vagabonda dell’arte qual io sono, in perenne viaggio di formazione, percorro strade che mi obbligano a soste forzate per dialogare silenziosamente con l’opera figurativa ed entrarne in un rapporto che è quasi spirituale.
Nelle mie lunghe permanenze a Milano non posso fare a meno di entrare spesso nella Chiesa di Santa Maria delle Grazie per rivedere, con sempre più rinnovata emozione, quel capolavoro che è “L’ultima cena” di Leonardo che, a dispetto delle non buone condizioni di conservazione ha mantenuto, per me, una forza espressiva di travolgente commozione.
Come al solito non vi darò dati tecnici (misure, date, biografie ecc…), chi mi legge sa come la penso in proposito ma ciò che scrivo è esclusivamente il “parto” della mia mente di fronte ad un’opera d’arte, immagini e pensieri catturati e custoditi nel reparto “sensibilmente preziosi” della mia anima.
Leonardo ha realizzato questo affresco, che è uno dei più grandi dipinti della storia dell’arte, sulla parete del refettorio del Convento dei monaci domenicani della Chiesa di S. Maria delle Grazie.
Purtroppo, come dicevo prima, il pessimo stato di conservazione dell’opera è dovuto a molti fattori, primo fra tutti la tecnica diversa usata dall'artista, il quale nell'affrescare il refettorio non usa la tecnica del fresco, cioè dare i colori sulla parete ancora bagnata, ma usa dei colori a tempera dati su due strati di preparazione. Questa tecnica poco ortodossa, anche in conseguenza dell'umidità dell'ambiente ha accelerato notevolmente il deterioramento precoce dell'opera. Non secondarie sono state le varie vicissitudini a cui il refettorio in sè è stato sottoposto, basti pensare che le truppe napoleoniche durante la campagna d'Italia ne fecero addirittura uno stallaggio per i loro cavalli ed in ultimo anche durante la seconda guerra mondiale quando la chiesa stessa venne seriamente danneggiata dai bombardamenti, per non parlare poi dei vari rimaneggiamenti e restauri cui l'opera è stata sottoposta sin dal XVIII secolo. Come colpo di grazia, i monaci domenicani aprirono, in maniera del tutto sconsiderata, una porta di notevoli dimensioni per unire il refettorio con le cucine, tagliando l’affresco proprio al centro della mensa.
L’affresco si riferisce ad un episodio della vita di Cristo tratto dai Vangeli: la cena con gli apostoli che precedette l’arresto, la condanna e la crocifissione del Messia.
E’ un’opera complessa e articolata con prospettiva che dà l’idea di profondità dello spazio in cui sono rappresentati i personaggi. Con il suo inconfondibile stile, Leonardo interpreta un soggetto sacro dandogli nuova espressione e quindi più profondi significati.
L’immagine di Gesù e dei dodici apostoli, i cui volti esprimono sdegno, sorpresa, dolore ed inquietudine ha una grande drammaticità meravigliosamente rappresentata attraverso i moti dell’anima.
Il momento raffigurato è quello immediatamente successivo all’annuncio di Gesù agli apostoli: “uno di voi mi tradirà”. Gli apostoli si chiedono il significato delle sue parole, si domandano chi sarà il traditore.
Le parole del Maestro creano agitazione, sconcerto e la discussione divide i dodici apostoli in quattro gruppi di tre ciascuno. Fra essi, Giuda (il quarto da sinistra), con un gomito appoggiato al tavolo, parzialmente in ombra, rivolge lo sguardo verso Cristo ed è visibilmente turbato perché colpevole.
In netta contrapposizione l’espressione tenera e dolente dell’apostolo Filippo (il quarto da destra).
C’è però uno stacco notevole tra la fervorosa concitazione dei dodici e la nobile calma di Gesù. Egli, le braccia allargate in segno di dedizione, isolato rispetto ai discepoli, esprime la consapevolezza di chi sa che sarà abbandonato da tutti ma al tempo stesso la serenità di chi ha accettato, con piena coscienza, una missione che sta per essere conclusa.
Ed io concludo dicendo che le nostre emozioni di fronte all’opera dell’uomo, in questo caso dell’artista, sfumano in senso di frustrazione e si vanificano se non possono divenire a loro volta forma. Comunicandovele in questo mio semplice scritto le ho trasformate in espressione emotiva che manifesta una personale sensibilità nei confronti delle opere figurative.
Franci