DIVERSI, EPPURE UGUALI (ovvero, L’ENTUSIASMO CONTAGIOSO)……di Franci

Nel mio post precedente avevo promesso a qualcuno di voi (Alba, mi pare), che avrei spiegato qual'era la provenienza della mia voglia di ottimismo. E, paradossalmente, e suscitando un pizzico di giustificato scetticismo in chi mi ha letto, ho anche sottolineato  che questa voglia scaturiva da una storia infelice ma purtroppo vera.

Ora ve la racconto:

Si tratta della vivace narrazione, che non vuole produrre effetti di lacrimevole patetismo,  della vita anomala di un bimbo, affetto dalla "SMA", e della sua famiglia. Ma l'entusiasmo del protagonista (malgrado tutto) mi ha contagiato ed è quello che ha fatto scaturire la mia voglia di positività facendomi anche capire che è del tutto inutile passare una vita intera a lamentarsi (magari quando non ce n'è motivo), oppure vedere tutto nero ammantato di pessimismo. C'è una bellissima frase di Einstein che recita:

"E' meglio essere ottimisti ed avere torto piuttosto che pessimisti ed avere ragione".

Pur consapevole delle difficoltà e dei problemi a cui questi tempi ci sottopongono, proviamo almeno una volta a pensare in positivo, che ne dite?

Al termine di questa lettura capirete il perchè.

Il bimbo in questione si chiama Christian, è un bambino molto piccolo ed è colpito da un disturbo al momento incurabile, il cui nome si nasconde dietro un'asettica sigla: SMA.

S.M.A. è un acronimo che sta per "Atrofia Muscolare Spinale". E' una malattia neuromuscolare degenerativa, simile alla SLA, ma che si presenta in età pediatrica. Ne sono affetti in Italia intorno al migliaio di bambini.

Christian ha poco più di due anni ma non può muoversi, deve essere assistito dai genitori a tempo pieno. Ha però due penetranti occhi azzurri, tramite cui riesce a comunicare un'immensa energia.

E' un bambino molto forte e, pur essendo molto piccolo, è sorprendente come riesce ad usare il pc o l'IPad tramite un sensore ottico. Apre le icone, fa partire i video.

Ma questa non è una storia triste e neppure la trattazione sterile e deprimente di un problema. Non contiene nessuna forzatura  strappalacrime ma ha un effetto piacevolmente ironico.Ve ne accorgerete appena ve la farò raccontare da lui, si proprio da Christian in persona. Eccola qua:

"Il mio nome è Christian e vivo in campagna insieme alla mia mamma, che è bellissima, al mio papà che mi fa sempre ridere e ad un sacco di altre persone, delle quali vi parlerò, sperando di non dimenticarne nessuna, perchè sono tanti a conoscermi e faccio fatica a ricordarmi di tutti. Ho solo due anni e qualche mese, dopotutto...!

Nei giorni di pioggia, come oggi, sono un pò triste. Dal mio lettino non vedo la luce del sole e il mio umore segue quello della mia mamma che quando il tempo è bello sorride di più ed è più allegra. E' con lei che passo la maggior parte del mio tempo. E' lei  a starmi vicino sempre, a lavarmi, cambiarmi il pannolino, mettermi i cartoni di Peppa Pig alla Tv o a leggermi le storie di Biancaneve e di Cenerentola. Ed è sempre la mia mamma a farmi altre cose, che poche mamme devono fare ai loro bimbi di due anni, perchè io ho una malattia buffa, che si chiama come la sigla di una catena di supermercati: SMA.

Lei dice di essere una Smamma e che ci sono altre mamme meravigliose come lei, mentre io sono uno Smabimbo e nemmeno io sono l'unico.

Sono quasi fermo,. d'accordo, difficile mi inciampi o ficchi un dito nell'acqua bollente, non agito le braccia, non muovo le gambe, non riesco a girare la testa, non posso starmene seduto o leccarmi un bel gelato, respiro spostando la pancia su e giù, sono quasi immobile. Eppure faccio tante cose, tutte con l'aiuto di qualcuno, ma non sono malato...no, essere malato dev'essere diverso.

Ho la mia fragilità, come tutti credo, ma so anche affrontarla, senza piagnucolarmi addosso continuamente.

Uso gli occhi per esprimermi e con le smorfie giuste, mi faccio capire benissimo e se voglio i Puffi o il video con l'Ippopotamo e il Cagnolino o se devo protestare o lamentarmi che l'ambu non mi piace, non ho problemi: i miei occhi sanno farsi capire benissimo.

Forse tutta l'energia che gli altri bambini hanno diffusa in tutto il corpo, io ce l'ho negli occhi.

Sono sicuro che se ci sarà la possibilità di guarire dalla SMA, la mia mamma e il mio papà troveranno il modo, il miglior modo possibile. Un giorno, sono sicuro, mi muoverò da solo. Immagino anche, che per me sarà più difficile imparare a camminare o andare in bicicletta o sullo skateboard, perchè da molto tempo sono fermo e dovrò abituarmi, trovare l'equilibrio.

MA CI RIUSCIRO' ".

Ecco, vi ho raccontato una parte della storia vera  di questo bambino, che un mio vicino di casa (si fa per dire, di paese...), ha raccolto in un bellissimo ed insolito libro, "Effetto Christian - Storia di un bimbo dagli occhi color mare".  Il suo nome è Silvano Bertaina ed un tempo faceva l'elettricista. Oggi insegna in una scuola di Alba, a pochi chilometri da casa mia, e l'ho conosciuto ad un recente incontro svoltosi nella Biblioteca della mia città.  Silvano ha incrociato Christian su Facebook attraverso l'Associazione di cui fanno parte i suoi genitori. Così ha deciso di andare a conoscerlo personalmente e ne è nata la storia che lui racconta nel libro e che io ho voluto narrarvi  con questo post.

Ma, vi chiederete, come ha potuto Bertaina far parlare un bimbo che non parla? Ebbene, per fare questo, Bertaina ha usato un espediente immaginario (e anche qui la fantasia produce entusiasmo). Si è sostituito al computer che Christian usa per i suoi passatempi e ha tradotto in parole i pensieri del suo piccolo amico. E ci è riuscito così bene che per me è difficile immaginare che un'intelligenza artificiale riesca a tradurre in linguaggio quanto concepito da una mente umana. Ma la sensibilità di questa persona è davvero sorprendente! E così sostituisce, con molta arguzia e grandezza d'animo, la frase "diversamente abili" con "apparentemente fragili". Si, perchè c'è gente che, ancor oggi considera i disabili persone non perfettamente riuscite.

Mi vien da ridere.

Andiamo, siamo seri. Quante persone "perfettamente riuscite" ci sono al mondo? Due...tre..??