scritto da francesca il 23 08 2016
Ciao a tutti, mi chiamo Fernanda e qualcuno di Voi mi conosce già perchè ho avuto modo di scrivere in questo blog in passato. Sono amica di Francesca da quando fa la volontaria presso la nostra Associazione.
Mi accingo a scrivere un pezzetto della mia storia, nulla di eccezionale ma...è la mia, sicuramente diversa da tutte le altre. Si addice molto bene il titolo "Storie Luminose" perché nel mio cammino tutto è stato luminoso... Probabilmente sono nata con la Sclerosi perché fin da piccola ero una bambina vivace, spiritosa, comunicativa, sempre di corsa, non sapevo camminare normale ma correre per arrivare in fretta, per giocare più a lungo, per portare gioia e cantare il mio amore per tutto ciò che è del creato. A otto anni ho avuto il mio primo approccio con un Ospedale per Appendicite, la mamma mi ha portato con la bicicletta e poi mi ha lasciata da sola perché a casa la mia sorellina aveva bisogno di lei, le cure amorevoli delle infermiere mi hanno fatto capire che io da grande volevo fare l'infermiera, curare i bambini e andare per il mondo a portare aiuto a chi ne ha bisogno.
Questo sogno mi ha accompagnato fino al raggiungimento del diploma e a prendere servizio nell'Ospedale della mia città... quale grande emozione!!!!!!!!!! Io con la divisa che tanto ho amato, ma più di tutto al servizio dei malati... la gioia è talmente grande che non riesco a contenermi, mi pare di toccare il cielo con un dito, esulto, canto e qualche lacrima scende sulle mie gote tanto da preoccupare il mio papà che, con orgoglio mi aveva accompagnata nel mio primo giorno di lavoro e, diceva a tutti Fernanda è infermiera.
A parte raggiungere l'obiettivo, avevo avuto diverse avvisaglie che qualcosa non andava, episodi di diplopia, sbandamenti, vertigini, formicolii agli arti e qualche volta mi sentivo la faccia da Elefante, così mi vedevo io.... nonostante ciò ho continuato a studiare e a portare avanti il mio sogno.
La mamma avendo capito che avevo delle difficoltà mi accompagnava al lavoro perché molte volte inciampavo e cadevo dando così la colpa che le scarpe non andavano bene. Ho iniziato il mio percorso alla ricerca di una diagnosi a 17 anni e, mi sono convinta di essere ammalata mentale perché non riuscivo a capire quello che avevo, perché nelle fasi di regressione io tornavo quasi come prima.
A quei tempi nel 1978 non esisteva la Risonanza Magnetica quindi era più complicato arrivare ad una completa diagnosi tant'è vero che quando hanno detto a mamma che avevo la S.M., io esultai di gioia... finalmente avevano trovato di cosa soffrivo. Non capivo fino in fondo cosa fosse questa brutta parola.
Assicuravo i miei dicendo che avevano sbagliato i medici perché io mi sentivo forte e avevo voglia di stravolgere il mondo, il mio entusiasmo, la mia carica di vitalità e la voglia di vivere non avevano intaccato il mio umore, ero sempre positiva e carica di vitalità. A poco a poco le mie gambe decisero di non tenermi più su, ricoverata a T. nascosi a mamma che non camminavo più, sono stati giorni di dolore intenso, di ribellione, di rinunce e la consapevolezza che la mia vita sarebbe cambiata... io che
non potevo più curare ma essere curata, io che non potevo più camminare ma essere su di una carrozzina, io che volevo volare per il mondo dovevo accontentarmi di vederlo seduta davanti ad una finestra, tutto mi era crollato addosso, ho pregato e pianto per tre giorni poi una notte ho avuto la visione della mia vita che nulla era cambiato se io non avessi voluto, mi sono alzata al mattino con il desiderio di uscire e fare una passeggiata con la mia Ferrari Testa Rossa, così l'avevo battezzata, e ho incontrato tante persone che, stupite mi chiedevano: ma ti sei rotta le gambe? tutte e due? io rispondevo con un sorriso e mamma spingeva oltre.
I giorni di ricovero si susseguivano e passavo molti mesi al S. di T. per fisioterapia, allora eravamo tanti giovani affetti da S.M. e portavamo in istituto la nostra carica di vita, è stato un periodo bellissimo insieme abbiamo capito che la vita ci apparteneva e che potevamo fare di noi cose grandi, mai ci siamo lamentati e lavoravamo sodo per poter stare qualche minuto in piedi sullo stending. Ma non volevo soccombere, volevo ancora far vedere che chi la dura la vince, così è stato...
Circondata sempre da tanti amici che mi portavano fuori, ho iniziato a portare la mia presenza e la mia creatività ovunque andassi...
Ah! Dimenticavo, io sono una creatrice di bambole, il mio mondo è di favole e riesco a creare mille cose sempre inerenti a pupazzi.

Io vivo perennemente circondata da bambini che amo alla follia... da animali specialmente gatti che ho da più di trent'anni, sono molto semplice e vedo tutto con gli occhi incantati di bambina... per me tutto ha valore, tutto ha un significato importante, niente avviene per caso e quando sento in giardino un uccellino che mi chiama per una briciola di pane, il mio cuore esulta di tenerezza e gioia.
Mi curo il giardino, con una carrozzina che ho definito trattore, guardo con tenerezza i fiori, li bagno, li osservo e capisco che la natura fa meraviglie, sono davvero una eterna sognatrice, sono felice del sole, della luna, delle stelle di tutto ciò che mi parla d'amore. Sono una persona fortunata perché sono riuscita a convivere elegantemente con una malattia che a dir poco è di m.... Lei vive in me ma io non in lei, la mia esistenza è stata impegnativa, complicata, nulla è stato semplice ma sofferto con
grande dignità e pudore, ho comunque fatto cose grandi comprese mostre dei miei lavori, ho viaggiato tanto, ho visitato diversi luoghi sempre accompagnata da persone meravigliose che hanno fatto di me la persona più amata del mondo. A volte penso a come sarebbe la mia esistenza senza S.M., mi viene difficile anche solo immaginarla, forse non avrei compreso ciò che vuol dire essere limitati, forse non avrei amato tante cose o visto tante bellezze che la malattia mi ha permesso di vedere, ma avrei corso tanto come da piccola che nell'inconscio prevedevo la mia vita seduta su una bellissima carrozzina.
Non ho rimpianti perché la mia vita è stata un segno grande, tangibile, immenso di un amore che non ha limiti. Questa è la mia storia luminosa nel vivere quotidiano e desidero portare ancora per un po' tanta luce, tanta serenità, tanta tenerezza a chi ho la fortuna di conoscere e amare, ringraziare coloro che mi vivono accanto quotidianamente e aiutandomi a superare le difficoltà che si presentano senza farmele pesare, a chi mi fa ridere perché la risata è contagiosa, a chi aspetta un pensiero da me. Un tenero abbraccio a tutti.
Fernanda